Login
wij steunen

Stichting BeatBatten

Introductie

Pollland wil een steentje bijdragen aan mensen die het minder goed hebben dan de meesten van ons. Daarom steunt Pollland een goed doel. Wilt u ook een steentje bijdragen? Doneer dan eens polletjes aan een goed doel! Aan het eind van ieder kwartaal zal Pollland het totale gespaarde bedrag overmaken aan het goede doel dat gesteund is.

U kunt steeds 250, 500 of zelfs 1000 polletjes storten. En uiteraard kunt u zo vaak doneren als u wilt. Het eerste goede doel dat Pollland steunt, is de Stichting BeatBatten.

Wat doet Stichting BeatBatten?
De stichting BeatBatten! ("Versla Batten!") heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte NCL, in Engelstalige gebieden "ziekte van Batten" genoemd. Dit wil zij bereiken door wereldwijd zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen.

De ziekte van Batten (Batten Disease) is de Engelstalige benaming voor Neuronaal Ceroid Lipofuscinosis (NCL), een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Wereldwijd wordt naar schatting 1 op de 25.000 geboren kinderen door NCL getroffen (in Nederland 1:50.000). In Nederland is de ziekte ook bekend als de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, kortweg BSV.
Er zijn verschillende sub-types van deze ziekte, die zich hoofdzakelijk van elkaar onderscheiden door:
- de leeftijd van het kind waarop de ziekte zich openbaart
- de snelheid waarmee de ziekte het kind "overmeestert"

Voor alle vormen van deze ziekte geldt dat er op dit moment geen behandeling mogelijk is en dat de ziekte fataal is.

Kenmerken van JNCL zijn:
- de ziekte openbaart zich tussen het 5e en 8e levensjaar door zeer snelle achteruitgang van het gezichtsvermogen leidend tot blindheid
- toenemende problemen in de motoriek (rond 18e jaar in rolstoel)
- epilepsie
- dementie
- verlies van het vermogen tot communiceren
- overlijden gemiddeld tussen het 20e en 30e levensjaar

Bekijk onderstaand filmpje voor aanvullende informatie.

Help mee door uw polletjes te schenken aan de Stichting BeatBatten. Met het geld kan onderzoek gedaan worden, zodat de ziekte te behandelen of te genezen valt. Nu is er namelijk geen enkele genezing mogelijk en dat is natuurlijk verschrikkelijk.

Wilt u meer te weten komen over de Stichting BeatBatten? Bezoek dan hier de website.

Hoe kan ik polletjes storten?
Wilt u polletjes doneren aan Stichting BeatBatten? Log dan in, kies voor de optie Beloningen - Inwisselen polletjes voor BeatBatten.

Pollland steunt
stichting Beat Batten!

Wat is dat voor een stichting?